Муковисцидоз в 18 лет

Больные муковисцидозом после 18 лет остаются вне контроля, “лишаясь” также инвалидности

Родственники просят не публиковать имя и фамилию парня, больного легочной формой мусковисцидоза. Он стесняется, когда окружающие смотрят на него “другими глазами”.

Болезнь у него подтвердилась в 4-летнем возрасте, а в 9 лет он получил инвалидность. Парню скоро исполнится 20 лет, но когда он стал совершеннолетним, инвалидность с него сняли. Комиссия по медико-социальной экспертизе номер 3 города Еревана не признала его инвалидом, что сильно удивило членов семьи и знакомых с этой болезнью специалистов.

Начальник Агентства МСЭ Армен Согоян в беседе с Hetq.am отметил, что парень не был признан инвалидом, поскольку экспертиза показала, что муковсицидоз находится на стадии регресса, отсутствует нарушение функции легких, что не привело к какому-либо ограничению жизнедеятельности, поэтому, согласно соответствующему решению правительства, оснований для установления инвалидности нет.

Что из себя представляет муковисцидоз

Муковисцидоз – это генетическое заболевание, которое значительно ухудшает качество жизни, приводит к ранней инвалидности, сокращает продолжительность жизни, говорит врач Центра муковисцидоза Сатеник Арутюнян. Главным фактором, определяющим неблагоприятный исход болезни и продолжительность жизни, является тяжелое поражение легких, а затем и печени. Сегодня благодаря эффективному лечению, постоянному специализированному диспансерному контролю, компьютерной томографии легких, некоторым лабораторным исследованиям, трансплантации легких и печени смертельная болезнь превратилась в хроническую. Но есть такие формы болезни, при которых регулярное лечение и контроль обеспечивают благоприятный ход болезни, больные доживают даже до 60 лет. Больные муковисцидозом не излечиваются, суть лечения состоит в предотвращении физической неполноценности ребенка, в противном случае лечение и контроль оказываются неэффективными.

Муковисцидоз напоминает потухший вулкан: то “засыпает”, то “просыпается”

В 2015 г. герой нашей публикации с целью прохождения медико-социальной экспертизы вновь обратился в 3-ю ереванскую комиссию МСЭ, где его опять не признали инвалидом, приведя ту же мотивировку.

Мать парня Гаяне Айвазян в разговоре со специалистами поинтересовалась: “Как получилось, что с 9 до 18 лет он признавался инвалидом, получал пенсию, а сейчас вдруг его состояние улучшилось, он выздоровел? Мне ответили, что мой сын не выздоровел, но инвалидность и пенсия ему уже не полагаются, так как он самостоятельно ходит, сам ест, следовательно, хорошо себя чувствует. Я попросила, чтобы заключение о том, что мой ребенок здоров, выдали мне в письменной форме, но они отказались. Если он здоров, почему его не забирают в армию? Моего сына освободили от службы в армии именно по причине заболевания муковисцидозом”.

По словам Гаяне, раньше, когда у сына была инвалидность, некоторые лекарства они получали бесплатно, теперь же за них приходится платить. Жизненно важные лекарства стоят дорого, денег семье не хватает. Между тем для таких больных важное значение имеет регулярный прием необходимых препаратов, постоянный контроль врачей.

Парень каждый день должен принимать фермент “Креон”, проводить лекарственные ингаляции, а во время обострений получать антибиотики, многие из которых стоят очень дорого. Для семьи со средним доходом покупка такого количества лекарств является тяжелым бременем, что в свою очередь плохо отражается на качестве жизни больного.

С 2006 года до совершеннолетия парень находился под контролем врачей из Центра муковисцидоза. С учетом его состояния дважды назначалось “агрессивное” лечение. По словам врача Сатеник Арутюнян, больной чувствует себя хорошо, так как регулярно наблюдался у специалистов, во время обострений получал лечение, в противном случае ему была бы показана трансплантация, что для больных в Ереване пока несбыточная мечта.

“Он и сегодня следует медицинским рекомендациям. К сожалению, оценить эффективность получаемого лечения невозможно, поскольку в случае отсутствия инвалидности регулярное проведение исследований уже недоступно. А в таких случаях невозможно предопределить ход болезни, предотвратить осложнения”,- говорит Сатеник Арутюнян, добавляя, что муковисцидоз не лечится, эта болезнь похожа на потухший вылкан и при неправильном ходе может привести к тяжелым последствиям.

О том, как в этих условиях краткосрочное улучшение можно называть “регрессом болезни”, знают только Армен Согоян и специалисты его агентства.

“Я знаю, что мой ребенок инвалид, ему полагается пенсия, но они не хотят назначать ему пенсию. Мой сын держится на лекарствах, и все знают, что он неизлечимо болен, но говорят: пенсия не полагается, он не инвалид. При этом размер пенсии небольшой, всего 17 тысяч драмов, но на эти деньги мы хотя бы покупали часть лекарств”,- говорит Гаяне Айвазян. По ее словам, из-за болезни сын не может работать, быстро устает. Он сам удивляется тому, что в Армении такие больные не признаются инвалидами.

Сын Гаяне не единственный, кто столкнулся с закостенелыми законами государственных органов. Согласно статистике Агентства, по положению на 3 марта в Армении 25 больных, имеющих инвалидность вследствие мусковисцидоза. 21 из них – дети до 18 лет, четверо – лица старше 18 лет. А в государственном медицинском университете имени Гераци сообщили, что по положению на 21 марта в больничном комплексе “Мурацан” зарегистрировано 44 больных в возрасте от 0 до 18 лет. Лица старше 18 лет в центре не наблюдаются.

Какая судьба ждет больных мусковисцидозом старше 18 лет

По решению министра здравоохранения от 2005 г. в больничном комплексе “Мурацан” действует Диспансерный центр мусковисцидоза для детей от 0 до 18 лет. Наблюдающиеся здесь больные жизненно необходимые для них лекарства получают в поликлиниках. Во время обострений дети проходят лечение в больничном комплексе “Мурацан”.

Сын Гаяне, как и другие ставшие совершеннолетними больные муковисцидозом, оставлены на произвол судьбы. Они должны наблюдаться в поликлиниках, где на одного врача приходится несколько тысяч больных.

“Наш районный врач узнает об обостранениях у моего сына, но поскольку она не узкий специалист, то я почему-то ей не доверяю. Я обращаюсь только к прежнему врачу, которому доверяю. Она хорошо знает, какие проявления имеет болезнь. Хоть бы в центре муковисцидоза выделили одну палату, куда во время обострений можно было укладывать взрослых больных. Разве можно оставлять их без внимания. ” — отметила Гаяне Айвазян.

Несколько дней назад благотворительная общественная организация “Ассоциация больных муковисцидозом и их родственников” рассказала Hetq.am о том, что обратилась с письменным заявлением к председателю парламентской комиссии по вопросам здравоохранения, материнства и детства Ара Баблояну, которому сообщила, что больных муковисцидозом лишили инвалидности и возможности получения государственной помощи.

Члены ОО отмечают, что поскольку в Армении не делаются операции по трансплантации легких, то особое значение имеет контроль за больными. Между тем больные старше 18 лет остаются вне врачебного контроля.

“Не имея инвалидности, они не могут находиться под постоянным контролем, не могут проходить обследования с целью определения состояния легких, что является основным показателем продолжительности жизни, нет лекарственного обслуживания. Благодаря работе врачей Центра и поддержке государства таких детей, как наши, не много. Мы с надеждой смотрим в будущее и уверены, что наши дети тоже перешагнут 50-летний рубеж, создадут семью, станут хорошими специалистами, нужными для государства людьми”,- говорится в заявлении.

Использованные источники: hetq.am

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:

  Эндемический зоб это гиперфункция

  Лечение гинекомастии у мужчин медикаментозно

Интересное в сфере муковисцидоза: события, факты, люди

Консультация психолога в отделении муковисцидоза ГБУЗ МО «МОКДЦД»

Открыта запись на прием к психологу отделения муковисцидоза ГБУЗ МО «МОКДЦД»

Детский психолог Побединская Мария Аврамиевна работает в ГБУЗ МО МОК ДЦД с апреля 2010 г. Закончила факультет психологии Московского Государственного Университета, постоянно повышает в Институте психологии РАН стаж психолога – 9 лет

Ответ из ГД на наше обращение по антисанкциям о запрете или ограничении ввоза лекарственных средств

От имени Правления ООО «Всероссийская ассоциация для больных МВ» Президент Правления Каширская Н.Ю. 29.04.2018 (№ вх2.8-15-73348 и № вх2.8-15-73290) обратилась в Государственную Думу к Володину В.В. и Морозову Д.А. с предложением пересмотреть или даже отменить пункт о запрете ввоза или ограничении лекарственных средств из США и поддержавших их Европейских стран, изложенной в законопроекте № 441399-7.
Сегодня 25.07.2018 из Комитета ГД по экономической политике пришел ответ на наше письмо с благодарностью за активную позицию при обсуждении общественно значимого законопроекта. (обращение можно прочитать здесь)

Поддержка создания документального фильма о покорении Алтайских гор людьми, перенесшими пересадку легких

Давайте поможем нашим друзьям из фонда «Кислород» в сборе средств на проект, посвященный съемкам документального фильма с уникальным сюжетом http://bf-kislorod.ru/news/luchshe-gor-mogut-byt-tolko
Это не выдуманные истории. И даже не фильм, основанный на реальных событиях. Это и есть реальные события, заснятые группой документалистов.
Уже полгода идет интенсивная работа над документальным фильмом, который будет называться «Второе дыхание» и будет посвящен жизни людей с тяжелейшими болезнями легких (в том числе муковисцидозом) — жизни до трансплантации и после нее. Тому, как можно пережить «до» и дожить до «после», как восстановиться и начать новую жизнь, например. совершить восхождение в горы!

Правила по проведению микробиологической диагностики в главных лабораториях г. Москвы для больных муковисцидозом РФ

ИНФОРМАЦИОННОЕ ПИСЬМО

Уважаемые врачи центров муковисцидоза и родители детей, страдающих муковисцидозом и пациенты

В целях упорядочения приема мокроты на микрофлору от пациентов с муковисцидозом в лаборатории молекулярной эпидемиологии госпитальных инфекций ФГБУ «НИЦЭМ им.Н.Ф. Гамалеи» МЗ России и бактериологическую лабораторию ГБУЗ ГКБ №15 им. О.М. Филатова ДЗ г.Москвы информируем:

Использованные источники: mukoviscidoz.org

СМОТРИТЕ ЕЩЕ:

  Эндемический зоб это гиперфункция

  Узелковая гинекомастия

Лечение муковисцидоза

Медицинские документы (отчеты, информационные письма, заключения и т.д.) по различным препаратам, принимаемым больными муковисцидозом в России

Документы Министерства здравоохранени я РФ по оказанию помощи больным муковисцидозом /кистозным фиброзом в России:

1. Стандарт от 5 февраля 2013 г. Об утверждении стандарта первичной медико-санитар ной помощи при кистозном фиброзе

2. Стандарт от 22 февраля 2013 г. Об утверждении стандарта специализирова нной медицинской помощи при кистозном фиброзе (муковисцидозе)

3. Приказ Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 15 мая 2012 г. N 535н «Об утверждении перечня медицинских и эпидемиологических показаний к размещению пациентов в маломестных палатах (боксах)»

4. Приказ Министерства здравоохранения РФ от 10 декабря 2013 г. N 916н «О перечне видов высокотехнологичной медицинской помощи» (про кистозный фиброз / муковисцидоз стр 3, пункт 64 из Приложения)

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

Консультация юриста — Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

Юридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. получить консультацию

Объявления

XIV Национальный конгресс «Актуальные проблемы муковисцидоза»
г. Красноярск, 25-26 апреля, 2019 г./ XIV National Congress with international participation «Actual problems of cystic fibrosis», April 25-26, 2019, Krasnoyarsk, Russia Подробнее >>>

Проект проводится Общероссийской Общественной Организацией «Российская ассоциация для больных муковисцидозом» и Российским респираторным обществом

Правила по проведению микробиологической диагностики в главных лабораториях г. Москвы для больных муковисцидозом РФ Подробнее >>>

Использованные источники: mukoviscidoz.org

ПОХОЖИЕ СТАТЬИ:

  Лечение гинекомастии у мужчин медикаментозно

  Нарушение функций гипофиза акромегалия

Новости Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом

Обновлена Информация Проекта Российский регистр больных муковисцидозом

Июнь 2018 года
В Регистре 2016 года суммированы сведения о 3049 пациентах (живых – 2996 и 53 умерших). Продолжает увеличиваться охват больных генетической диагностикой, обследовано 90,4% больных (в 2015 г. – 88,2%). Доля выявленных мутаций достаточно высока 84,1%, 2 мутации у 73,4% больных. Всего по данным Регистра зарегистрировано 184 мутации гена CFTR. Однако у 5,8% больных мутации не выявлены. Следует ставить задачу – максимально полной идентификации мутаций, что возможно при проведении секвенирования в ФГБНУ «МГНЦ» (Москва), НИИ медицинской генетики Томского НИМЦ (Томск), ФГБНУ «НИИ АГиР им. Д.О. Отта» (Санкт-Петербург). Генетический диагноз, на данном этапе, имеет очень важное значение для определения прогноза и тактики лечения в связи с появлением в мире таргетных препаратов для ряда мутаций. Классификация мутаций продолжает совершенствоваться.

Обращение в ГД по поводу антисанкций на запрет ввоза зарубежных лекарственных препаратов

От имени Правления ООО «Всероссийская ассоциация для больных МВ» Президент Правления Каширская Н.Ю. 29.04.2018 (№ вх2.8-15-73348 и № вх2.8-15-73290) обратилась в Государственную Думу к Володину В.В. и Морозову Д.А. с предложением пересмотреть или даже отменить пункт о запрете ввоза или ограничении лекарственных средств из США и поддержавших их Европейских стран, изложенной в законопроекте № 441399-7.

«. Благодаря государственной поддержке и возможности получать оригинальные препараты, доказавшие свою эффективность (панкреатические ферменты, в первую очередь — Креон, внутривенные антибиотики (Фортум, Меронем и другие), ингаляционные антибиотики, включая тобрамицин (Брамитоб, ТОБИ) и Колистин, муколитики – Дорназа альфа (Пульмозим) и маннитол (Бронхитол)), ожидаемая продолжительность жизни значительно возросла и практически перестала отличаться от показателей в экономически развитых странах, включая США и Объединенную Европу, превысив 50-летний рубеж для рожденных в 2016 году. Запрет на ввоз этих препаратов лишит российских пациентов шансов на жизнь.

Обращение специалистов/экспертов в области муковисцидоза по поводу ситуации с B.Cepacia в России

Обращение экспертов в области муковисцидоза по поводу ситуации с B.Cepacia в России

Новый состав Правления ООО «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом»

По решению Съезда ООО «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом», после оформления и подтверждения документов о смене Президента и членов Правления ООО «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» в Минюсте РФ и налоговом органе в ЕГРЮЛ внесены следующие изменения:

Президентом избрана – Каширская Наталия Юрьевна — Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», член рабочих групп экспертов по Неонатальному скринингу, Стандартам терапии и Регистру больных муковисцидозом Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор.
Членом правления – Коренева Галина Владимировна – Председатель правления Новосибирской региональной общественной организация инвалидов, страдающих кистозным фиброзом (муковисцидоз) «Ген милосердия», заместитель председателя Общественного совета при министерстве здравоохранения Новосибирской области, председатель Общественного совета при ФКУ «ГБ МСЭ по Новосибирской области» Минтруда России, эксперт Общероссийского народного фронта.

Мы выражаем огромную благодарность прежнему Президенту ООО «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» профессору Капранову Николаю Ивановичу за огромную самоотверженную работу по организации помощи больным муковисцидозом в России, которой он отдал более 50 лет своей жизни.

Съезд ООО «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом»

Уважаемые члены организации. Доводим до Вашего сведения, что Съезд состоится во время работы XIII Национального конгресса «Инновационные достижения в диагностике и терапии муковисцидоза» с международным участием 27 апреля 2017 года в 18 час. 30 мин. в Малом зале Дворца культуры им. Ю.А.Гагарина. Московская область, г. Сергиев Посад, пр-т Красной Армии, 185

Большинство регионов на должность Президента организации выдвинуло профессора Каширскую Наталию Юрьевну. Члены Правления поддержали кандидатуру единогласно и готовы утвердить ее на съезде.

В члены Правления внесены следующие кандидатуры:

1. Амелина Елена Львовна,
2. Красовский Станислав Александрович
3. Ермолаева Ирина Владимировна
4. Коренева Галина Владимировна

Ждем Вас на съезде.
Для тех, кто не может принять участие лично, есть возможность проголосовать заочно.
Есть вопросы — пишите на Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра. Матвеевой Наталье Вадимовне.

Использованные источники: mukoviscidoz.org