Конференция по муковисцидозу

Благотворительный фонд «Острова»

дышать и жить!

  • Муковисцидоз
    • Общая информация
    • Создание некоммерческих организаций для защиты прав и помощи больным муковисцидозом.
    • Помощь государства больным МВ.
    • Помощь юриста
    • Полезные адреса
  • Последние новости
  • Дела и планы
    • Программы фонда
    • Планы
    • Конференции
    • Архив дел
  • О фонде
    • Попечительский совет
    • Информация о фонде
    • Отчеты
    • Наши партнеры
    • Контактная информация
  • Библиотека МВ

Помочь Подписаться на рассылку

41-я Европейская конференция по муковисцидозу в Белграде

6-9 июня 2018 года в Белграде (Сербия) состоялась 41-я Европейская конференция по муковисцидозу.

В конгрессе приняли участие 24 специалиста из Москвы, Санкт-Петербурга, Перми, Ставрополя, оказывающие помощь больным муковисцидозом (врачи-педиатры, терапевты, пульмонологи, генетики, диетологи, микробиологи, физиотерапевты (кинезитерпевты) и научные сотрудники.

Сотрудники ФГБНУ «МГНЦ» приняли участие в количестве 12 человек, из них научно-клинический отдел муковисцидоза составе из 8 человек.

Всего российская делегация представила 10 репортерских докладов и 27 постерных докладов. Сотрудниками МГНЦ было представлено 19 постерных докладов и 5 репортерских по различным разделам изучения муковисцидоза.

С докладами выступили: зав. НКО муковисцидоза, проф. Е.И. Кондратьева (2), заведующий лабораторией мутагенеза, к.м.н. Лавров А.В., аспиранты С.А. Репина (лаборатория генетики нарушений репродукции) и О.Г. Новоселова (НКО муковисцидоза).Сотрудники НКО муковисцидоза представили результаты использования неонатального скрининга за 10 лет, новые подходы к подбору доз антибактериальной терапии на основе определения генотипа больного (быстрый или медленный метаболизатор), положительные результаты организации помощи больным с помощью стационар замещающих технологий, итоги изучения развития цирроза печени, воспаления при муковисцидозе, взаимоотношений фенотип — генотип.

Научный сотрудник НКО муковисцидоза Жекайте Е.К. получила грант от европейского общества по муковисцидозу для представления итогов работы отдела по изучению дефицита витамина Д при муковисцидозе в московском регионе. Врачи отделения впервые стране показали дефицит витамина в разные сезоны года и разработали схему коррекции.

Научный сотрудник, врач -лаборант Мельяновская Ю.Л. первой в стране получила европейский сертификат по «Диагностике муковисцидоза на основе современных методов проведения потового теста».

Диетолог, н. с. НКО муковисцидоза Макимычева Т.Ю. представила результаты применения программы «Мониторинг нутритивного статуса, рациона питания и ферментной терапии при муковисцидозе» (Государственная регистрация ФИПС № 2016660762 от 21.09.16), разработанной сотрудниками центра.

Кинезитерапевт отдела Е.В. Васина прошла обучение в мастер-классе конгресса и по индивидуальной программе на новейшем «Откашливателе» — SIMEOX ( Франция).

Доклад сотрудников ФГБНУ «Медико-генетический научный центр» Кондратьевой Е.И., Новоселовой О.Г., Петровой Н.В., Воронковой А.Ю, Шерман В.Д., Мельяновской Ю.Л., Зинченко Р.А., Куцева С.И., сотрудника ГНУ «Институт генетики и цитологии Национальной академии наук Беларуси» ( г. Минск, Республика Беларусь) Чаковой Н.И. и УО «Белорусский государственный медицинский университет»(г. Минск, Республика Беларусь) Бобровничего В.И. «Влияние генов 1 фазы метаболизма ксенобиотиков на эффективность антибактериальной терапии у пациентов с кистозным фиброзом из Российской Федерации и Республики Беларусь, гомозиготных по мутации 508» был признан лучшим в разделе «Генетика, Скрининг новорожденных, Диагностика».

Использованные источники: ostrovaru.com

СТАТЬИ ПО ТЕМЕ:

  Эндемический зоб это гиперфункция

  Узелковая гинекомастия

Значительный прорыв с тройной терапией муковисцидоза (конференция NACFC, 18 — 20 октября 2018)

Обзор

Сегодня, 18 октября 2018 г. на конференции North American Cystic Fibrosis Conference, которая проходит в г. Денвер, в США, были представлены результаты двух клинических исследований по оценке применения двух корректоров трансмембранных кондуктивных регуляторов следующего поколения VX-445 и VX-659, при их совместном применении с тезафактором и ивакафтором у взрослых пациентов с муковисцидозом. Результаты были одновременно опубликованы сегодня в журнале New England Journal of Medicine .

В отличие от корректоров 1го поколения, препараты VX-445 и VX-659 связываются с другой областью протеина CFTR, что приводит к синергическому эффекту с двойной терапией.

Исследование фазы 2 с препаратом VX-445 прошло в 38 медицинских учреждений США, Голландии, Бельгии и Австралии. В данном исследовании 119 пациентов с определенным генотипом были рандомизированно распределены на 3 группы с разными дозами препарата VX-445 в комбинации с тезафактором и ивакафтором, и сравнили с тройным плацебо в течение 4х недель лечения.

Исследование фазы 2 с препаратом VX-659 прошло в 48 медицинских учреждений США, Великобритании, Ирландии, и в Израиле. В данном исследовании 63 пациента с определенным генотипом были рандомизированно распределены на 3 группы с разными дозами препарата VX-659 в комбинации с тезафактором и ивакафтором, и сравнили с тройным плацебо в течение 4х недель лечения.

Первичным исходом в исследованиях считалось абсолютное увеличение в процентном выражении объема форсированного выдоха за 1 секунду (FEV1) .

По результатам исследования:

— у пациентов в группе с VX-445 лечение привело к увеличению FEV1 до 13,8 пунктов.

— у пациентов в группе с VX-659 лечение привело к увеличению FEV1 до 13,3 пунктов.

— в обеих группах с VX-445 и VX-659 было снижение концентрации хлоридов пота и улучшение дыхания по пересмотренной шкале вопросника по муковисцидозу (Cystic Fibrosis Questionnaire–Revised).

— в обеих исследованиях не было отмечено никаких дозоограничивающих побочных эффектов и не было отмечено токсичности.

Авторы заключают, что данный подход в лечении пациентов с муковисцидозом имеет потенциал к лечению подлежащей причины муковисцидоза у приблизительно 90% из всех пациентов с муковисцидозом.

В настоящее время идут клинические испытания данных двух препаратов в фазе 3.

Докладчики на конференции позиционируют результаты данных двух исследований как значительный прорыв в лечении муковисцидоза с потециалом улучшения течения заболевания и возможно улучшения выживаемости данных пациентов.

Подробнее смотрите в прикрепленном файле.

Использованные источники: diseases.medelement.com

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:

  Лечение ложной гинекомастии

  Нарушение функций гипофиза акромегалия

Международные конгрессы по муковисцидозу 2018

1. 15-ая Конференция по фундаментальной науке Европейского общества муковисцидоза, 21-24 марта 2018, Греция
15th ECFS Basic Science Conference, 21 -24 March 2018, Wyndham Loutraki Poseidon Resort, Loutraki Korinthias, Greece

Информация на сайте: https://www.ecfs.eu/greece2018
Важные даты:
Abstract Submission Deadline: 12 January 2018
Early Registration Deadline: 20 February 2018
Conference Dates: 21-24 March 2018
2. 41-я Европейская конференция по муковисцидозу, Белград, Сербия, 6-9 июня 2018.
The 41stConference which will take place in Belgrade, Serbia, 6-9 June 2018
Информация на сайте: https://www.ecfs.eu/belgrade2018
Важные даты:
Abstract submission deadline: 20 January 2018
Notification of abstract acceptance: 8 March 2018
Deadline for Standard Registration: 16 May 2018
3. Ежегодный конгресс Европейского респираторного общества (ERS 2018), Париж, Франция, 15-19 сентября 2018
The European Respiratory Society International Congress, Paris, France from, 15-19 September 2018.
Информация на сайте: http://www.erscongress.org/
Регистрация: http://erscongress.org/registration-2018/registration-fees.html
4. 32-я Ежегодная Североамериканская конференция по муковисцидозу, 18-20 октября, Денвер, Колорадо, США
32nd Annual North American Cystic Fibrosis Conference (NACFC), October 18-20, 2018 at the Colorado Convention Center in Denver, Colorado.
Pre-conference sessions will be held on Wednesday, October 17, 2018.
Важные даты:
April 16 — Call for Abstracts & Case Summaries Opens April 16
May 16 — Abstract & Case Summaries Submission Deadline
May 22 — Housing Opens!

July 11 — Registration Opens!
Информация на сайте: https://www.nacfconference.org/

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

Консультация юриста — Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

Юридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. получить консультацию

Использованные источники: mukoviscidoz.org

ВАС МОЖЕТ ЗАИНТЕРЕСОВАТЬ:

  Эндемический зоб это гиперфункция

  Лечение гинекомастии у мужчин медикаментозно

Новости медицины и достижения в области муковисцидоза

Белорусская Республиканская научно-практическая конференция

с международным участием «Муковисцидоз: прогресс в области генетики заболевания и новые методы лечения»

12-13 октября 2017 г. в г. Минске состоялась Республиканская научно-практическая конференция с международным участием «Муковисцидоз: прогресс в области генетики заболевания и новые методы лечения», организованная Министерством здравоохранения Республики Беларусь, Комитетом по здравоохранению Мингорисполкома, УО «Белорусский государственный медицинский университет», Итальянским благотворительным фондом «Поможем им жить», Белорусской Ассоциацией больных муковисцидозом совместно с ФГБНУ «Медико-генетический научный центр» РФ. Руководитель научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетического научного центра» Российской Федерации, д. м. н., профессор Кондратьева вошла в оргкомитет конференции.

В работе конференции приняли участие более 200 человек: врачи различных специальностей, работающие с больными муковисцидозом, генетики, учёные — представители академической и вузовской науки республики. Открыли конференцию Легкая Л. А.- начальник отдела медицинской помощи матерям и детям Главного управления организации медицинской помощи и экспертизы Минздрава и Энрико Керубини — куратор медицинских проектов итальянского благотворительного фонда «Поможем им жить» (Италия)

В рамках конференции сотрудниками ФГБНУ «МГНЦ» были представлены 3 доклада. Е.И. Кондратьева в докладе «Опыт организации помощи больным муковисцидозом в Российский Федерации» осветила историю организации помощи больным в РФ, опыт работы научно-клинического отдела муковисцидоза, как в плане оказания медицинской помощи больным, так и научные достижения отдела за 27 лет работы, а также организацию работы отдела на базе ГБУЗ МО «МОКДЦД». Она отметила, что в настоящее время центр муковисцидоза московской области отвечает европейским критериям. В докладе «Профилактика перекрёстной инфекции при муковисцидозе. Что должны знать врачи и пациенты» Е.И. Кондратьева рассказала о работе, которая проводится в стране по профилактике перекрестного инфицирования и в центре муковисцидоза ГБУЗ МО «МОКДЦД», куда приезжают на консультации пациенты из различных регионов РФ, о национальном консенсусе и клинических рекомендациях, которые готовят ведущие эксперты страны – микробиологи, эпидемиологи и клиницисты, работающие с больными муковисцидозом.

Аспирант ФГБНУ «МГНЦ» О.Г. Новоселова представила совместно с Н.В. Петровой, Е.И. Кондратьевой (ФГБНУ «МГНЦ», РФ), В.И. Бобровничим («Белорусский государственный медицинский университет», Н.Н. Чаковой (Институт генетики и цитологии НАН Беларуси, Минск, Беларусь) результаты работы российских и белорусских ученых «Первый опыт исследования влияния генов 1 и 2 фазы трансформации ксенобиотиков на эффективность антибактериальной терапии при муковисцидозе». Исследование направлено на оптимизацию антибактериальной терапии и будет способствовать развитию персонализированного подхода в терапии муковисцидоза.

В рамках конференции состоялась встреча участников гранта РФФИ «Изучение полиморфных вариантов генов биотрансформации ксенобиотиков для оптимизации алгоритма подбора противомикробной химиотерапии при муковисцидозе (16-54-00196 Бел_а). Были подведены итоги работы за 1,5 года, намечен план подготовки отчета за 2017 год. Участники гранта решили продолжить совместную работу после окончания проекта.

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

Консультация юриста — Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

Юридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. получить консультацию

Использованные источники: mukoviscidoz.org

Похожие статьи