Где лечить муковисцидоз

9 мифов о муковисцидозе: можно ли лечиться в России

Муковисцидоз у детей и подростков: симптомы и лечение

Девять лет назад Россия присоединилась к Европейской неделе муковисцидоза, которая ежегодно проводится во многих странах мира с целью повысить осведомленность общества об этом заболевании. При муковисцидозе (МВ) поражаются все экзокринные железы организма и начинают вырабатывать очень вязкий секрет. В наше время это генетическое заболевание научились лечить, и дети, которым диагноз поставлен вовремя, могут жить долго и почти обычной жизнью. Несмотря на это, с муковисцидозом по-прежнему связано множество мифов. Рассказывает доктор медицинских наук, заведующая отделением пульмонологии и аллергологии ФГБНУ «Научный центр здоровья детей» Ольга Симонова.

Миф 1: МВ — фатальное заболевание

Определение «фатальное» применялось к этому тяжелому наследственному заболеванию 15-20 лет назад. На сегодняшний день муковисцидоз — одно из немногих генетически обусловленных заболеваний, которые успешно лечатся. Средняя продолжительность жизни тех, кто страдает этим недугом, в Европе составляет 50 лет, но граница эта с каждым годом все более отодвигается к 60-70 годам.

Миф 2: МВ — болезнь белой расы

В ряде публикаций в СМИ муковисцидоз позиционируется, как орфанное (редкое) заболевание, более характерное для европейцев. Это абсолютный миф. МВ болеют во всем мире — в Арабских Эмиратах, Индии, Японии. Принято считать, что в африканских странах нет муковисцидоза, но, по словам экспертов, подобные исследования на Черном континенте не проводились. Более того, внутри заболевания есть мутации, которые характерны для той или иной национальности. Все они имеют научные генетические названия, но между собой врачи их так и называют: славянская мутация, азербайджанская, еврейская, чеченская и т.д.

Миф 3: Людей с МВ в России меньше, чем в Европе

Россию с ее огромной территорией, разнообразными климатическими зонами и разной плотностью населения оценивать сложно. В густонаселенных европейской и приморской частях нашей страны по количеству людей, являющихся носителями гена МВ, мы близки к европейским показателям — носителем является каждый пятнадцатый-двадцатый человек. Другое дело, что в России зарегистрировано немногим более 3000 пациентов с подтвержденным диагнозом, но, по мнению специалистов, в действительности их гораздо больше.

Миф 4: Больного МВ можно определить по внешним признакам

Муковисцидоз коварен, картина течения болезни и симптомы индивидуальны для каждого пациента и зависят от мутации и степени ее влияния на проявления болезни. В настоящее время известны более 2300 вариантов поломки гена и 6 классов мутаций. При тяжелых мутациях 1-3-го классов заболевание протекает более агрессивно, мучительно, обладает выраженными симптомами, сложнее лечится. При генетических поломках 4-6-го класса болезнь протекает более мягко, легче поддается терапии и прогноз благоприятней.

Классические симптомы — «барабанные» пальцы с увеличенными фалангами, ногти в форме «часовых стекол», деформация грудной клетки, частое дыхание, мокрый кашель — характерны для тяжелых форм болезни. У пациентов с легкими вариантами мутаций зачастую вообще нет никаких внешних симптомов. Такие дети ничем не отличаются от своих сверстников.

Миф 5: Болезнь сказывается на интеллектуальных способностях

Мировые исследования подтверждают, что МВ не влияет на функции центральной нервной системы и психологический статус. Чаще всего дети с этим диагнозом — яркие, самодостаточные личности, обладающие талантами в различных областях — литературе, живописи, музыке. Психологи подтверждают, что у них, по сравнению со сверстниками, в популяции одаренность выше на 25%.

Причина подобной развитости вполне объяснима — эти дети окружены повышенным вниманием, заботой, опекой. Они живут в атмосфере любви и поддержки, с ними много занимаются и общаются в семье.

Миф 6: Людям с МВ нельзя заниматься спортом

Гиподинамия несовместима с муковисцидозом. Одна из главных проблем при этом заболевании — скопление в легких вязкого секрета, который необходимо ежедневно выводить. Поэтому раньше, до создания новейших технологий лечения, активные занятия спортом были практически единственной возможностью сохранить человеку жизнь. Для пациентов даже была разработана специальная дыхательная гимнастика — кинезитерапия, которая «достает» мокроту и очищает легкие каждый день.

Конечно, все физические нагрузки должны быть в субмаксимальном (около 75% от максимального), а не чрезмерном режиме. Ежедневные интенсивные тренировки формируют настоящий спортивный характер — стойкий и целеустремленный, способный преодолевать любые трудности. Поэтому среди больных муковисцидозом есть не просто спортсмены-любители, но даже олимпийские чемпионы.

Миф 7: Среди российских звезд нет людей с диагнозом МВ

На Западе уже давно выработалась культура отношения к инвалидам, поэтому там не принято скрывать свое заболевание. Известны спортсмены, актеры, музыканты, успешные бизнесмены с муковисцидозом. Несмотря на то, что за последние годы отношение к больным в нашей стране изменилось к лучшему, люди до сих пор не любят говорить о своем диагнозе. Но в семьях российских знаменитостей тоже есть дети с МВ. Заболевание не выбирает людей по социальному положению.

Миф 8: Больные МВ бесплодны

Среди вариантов мутаций есть и такие, которые предопределяют неспособность к оплодотворению у мужчины с МВ. У девочек способность иметь детей определяется медицинскими показаниями — способна ли она по состоянию здоровья к зачатию, к беременности и родам. Современные достижения науки позволяют заняться профессиональным решением этого сложного вопроса и планированием рождения здоровых детей в семье. В каждом случае нужно решать все индивидуально — есть несколько вариантов, которые принимаются в семье в зависимости от того, кто из супругов болен.

Миф 9: Лечиться от МВ в России трудно

Благодаря программе неонатального скрининга мы можем диагностировать болезнь на ранней стадии и принять «превентивные меры», предотвратив ее прогрессирование. Современное лечение предполагает ежедневную медикаментозную поддержку — препараты, разжижающие мокроту, антибиотики, ферменты для работы поджелудочной железы, гепатопротекторы, витамины.

В рамках государственной программы «7 нозологий» пациент может получить одно дорогостоящее лекарство — ферментный муколитик дорназа альфа. Как больной будет приобретать остальные необходимые препараты, решается местным Минздравом. В Москве и Санкт-Петербурге ситуация относительно неплохая. Однако в регионах пациентам значительную долю лекарственных средств приходится покупать за свой счет.

Еще одна проблема — переход пациента из детского регистра во взрослый. Благодаря хорошему лечению, подросток с МВ красив, хорошо себя чувствует. И с него на этом основании снимают инвалидность. Пациент сразу теряет льготы на лекарственное обеспечение, и, как результат, болезнь вновь вступает в свои права.

К счастью, в последнее время в лечении взрослых людей с диагнозом муковисцидоз наметились положительные сдвиги. Появились доктора, которые могут наблюдать совершеннолетних пациентов, и новое отделение для взрослых — 15 современных, оборудованных боксов в московской городской клинической больнице № 57. (Раньше было всего четыре таких койко-места). Пациенты и эксперты надеются, что это только начало череды позитивных изменений.

Использованные источники: www.7ya.ru

ПОХОЖИЕ СТАТЬИ:

  Эндемический зоб это гиперфункция

  Лечение ложной гинекомастии

Муковисцидоз

Муковисцидоз (кистозный фиброз) – тяжелое наследственное заболевание, характеризующееся нарушением работы многих желез внешней секреции. Секреты, выделяемые ими, обладают слишком высокой густотой и вязкостью. Патологический процесс затрагивает органы бронхо-легочной системы и пищеварительного тракта.

В основе муковисцидоз лежит генная мутация. Болезнь проявляется, если у человека имеется два дефектных гена (от обоих родителей), провоцирующих болезнь. Большинство больных умирают в младенчестве.

У больных с самого начала жизни проявляются и неуклонно нарастают нарушения со стороны органов дыхания и пищеварительного тракта. Их беспокоит навязчивый кашель. Характерными признаками муковисцидоза являются вздутие и боль в животе. Нарушения всасывания пищи ведет к гипотрофии.

Течение заболевания сопровождается осложнениями – затяжными бронхитами и пневмонией, бронхиальной астмой, фиброзом поджелудочной железы, сахарным диабетом, почечной недостаточностью. У некоторых больных развивается порок сердца и цирроз печени.

Больному муковисцидозом на протяжении всей жизни необходима поддерживающая терапия. Чем раньше будет начато лечение, тем больше у пациента шансов избежать тяжелых осложнений. Победить болезнь в настоящее время нельзя, но постоянное и адекватное лечение гарантирует человеку с таким диагнозом долгую и полноценную жизнь.

Лечение муковисцидоза за рубежом

При муковисцидозе за рубежом используется комплексное лечение, оно носит симптоматический характер. В первую очередь медики рекомендуют пациентам уделять серьезное внимание рациону питания, в него советуют включить продукты богатые белком (мясо, рыба, творог и т.д.), прием большого количества воды и соли (особенно в жаркое время).

Для коррекции работы деятельности поджелудочной железы используют панкреатин или комбинированные препараты, содержащие кишечные ферменты. При легочном синдроме медики стремятся сделать более жидкой мокроту и удалить ее из бронхов, в случае пневмонии или ОРВ, назначают антивирусные препараты, вводимые парентерально или в виде аэрозолей.

Муколитическая терапия применяется не эпизодически, а в течение всей жизни пациента, параллельно следует применять вибрационный массаж и заниматься лечебной физкультурой.

В развитых странах при муковисцидозе делают пересадку легких, нередко в комплексе с сердцем, применяется генная терапия. В России генная терапия используется с конца прошлого века.

Где лечить муковисцидоз?

Лечение муковисцидоза за границей возможно во многих зарубежных клиниках, представленных на нашем сайте (см. меню в левой части страницы). Это, например, могут быть такие клиники, как:

Медицинский центр имени Хаима Шиба является самым крупным лечебным учреждением страны и ведущим медицинским центром Ближнего Востока. В распоряжении центра – 150 отделений и клиник.

Университетская Клиника Мюнхена является многопрофильным медицинским учреждением и предлагает свои услуги практически по всем направлениям медицины. Тесно сотрудничает со многими известными клиниками США и Европы.

Клиника «Веллингтон» — многопрофильная частная клиника Великобритании, одна из самых крупных в стране. За счет высокого качества обслуживания и эффективности применяемых методик эта клиника смогла завоевать прекрасную репутацию.

Клиника «Герцлия Медикал Центр» является одной из лучших частных больниц Израиля, принимающей пациентов со всего мира. В больнице работает более 500 ведущих врачей. Лаборатории оснащены по последнему слову техники.

Университетская клиника Дюссельдорфа – многопрофильная клиника, предлагающая широкий комплекс диагностических и лечебных услуг. Клиника располагает огромным спектром терапевтических возможностей.

Больница Джона Хопкинса – многопрофильное медицинское учреждение, оказывающее пациентам как терапевтическую, так и хирургическую помощь. Это учреждение находится у истоков современной американской медицины.

Университетская больница Цюриха – один из крупнейших и наиболее значимых медицинских центров Европы, получивший широкую известность благодаря немалым достижениям в области медицинской практики и научных исследований.

Американский госпиталь в Париже — частное многопрофильное медицинское учреждение. Высоким результатам выздоровления сопутствует индивидуальный подход и применение новейших достижений медицины.

Использованные источники: mednapravlenie.ru

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:

  Лечение гинекомастии у мужчин медикаментозно

  Лечение ложной гинекомастии

Интересное в сфере муковисцидоза: события, факты, люди

В России муковисцидоз лечат хуже, чем за рубежом, отметила директор Благотворительного фонда помощи больным муковисцидозом «Кислород» Майя Сонина, комментируя заявление министра здравоохранения Вероники Скворцовой о возможности получить в России практически любую медицинскую помощь и нецелесообразности сбора средств на лечение за рубежом.
«Необходимые лекарства нельзя получить, потому что этим у нас распоряжаются регионы, а у них, как правило, один ответ – нет денег, и все. В большинстве регионов нет медицинских центров по лечению редких заболеваний. Значит, пациенты едут в Москву через всю страну. Есть очереди, отделения переполнены, койко-места не предоставляются. Зачастую нарушаются СанПиНы (санитарные правила и нормы), много с чем приходится сталкиваться. Специалисты из Минздрава, которые предлагают нам свою помощь, тоже разводят руками», — рассказала она «Милосердию.ru».

В качестве примера Майя Сонина привела заражение 20 детей из Кемеровской области, больных муковисцидозом, бактерией Burkholderia cepacia complex, которая в разы сокращает продолжительность жизни таких пациентов. Как сообщалось ранее, дети заразились в больнице, и Общественная палата РФ просила Генпрокуратуру разобраться в ситуации.
Ранее глава Минздрава Вероника Скворцова заявила, что в России оказывают практически все виды высокотехнологичной медицинской помощи, и прежде чем собирать средства на лечение ребенка за рубежом, нужно проверить в Минздраве, действительно ли ему не могут помочь в стране. «Механизм таков: если вы услышали где-то, что на ребенка нужны деньги, пожалуйста, сверьте эту информацию с нами. А мы вам скажем, мы так вам поможем или мы поможем вам эти деньги найти», — приводит ее слова ТАСС.

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

Консультация юриста — Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

Юридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. получить консультацию

Использованные источники: mukoviscidoz.org

СТАТЬИ ПО ТЕМЕ:

  Эндемический зоб это гиперфункция

  Узелковая гинекомастия

Минздрав оставил детей без квот на лечение. Дурость или разборки врачей?

Отделение в РДКБ, где лечат муковисцидоз, пустует. Тем временем, сотни тяжелобольных малышей не могут получить помощь

Тяжелобольные российские дети из-за МАССОВОГО отказа в квотах на лечение в специализированном центре Российской Детской Клинической Больницы (РДКБ, Москва) могут погибнуть. Заболевание называется муковисцидоз, оно пожизненное (генная мутация), и если ребенка не лечить, он умирает в течение недели, в лучшем случае года. Такие дети должны лежать в клинике регулярно, раз в квартал. Однако из-за реформы здравоохранения, затеянной Минздравом, получить это плановое лечение стало практически невозможным даже для жителей Москвы и Московской области, не говоря про регионы. Палаты в отделение медицинской генетики РДКБ МЗ РФ, где лечат муковисцидоз, на треть пустые. А в это время больные дети фактически умирают из-за того, что Минздрав экономит средства на высокотехнологичном лечении, и выделяет минимум квот.

Вот как описывают свои мытарства родители в ЖЖ:

«Шестова Света, 17 лет, Калужская обл., г. Спас-Деменск — получила направление в НИИ педиатрии и детcкой хирургии на Талдомской, в РДКБ отказано — повезло, что ей 17 лет и ее удалось положить в центр для взрослых (в котором всего четыре койко-места). Алекину Жене, 15 лет — отказали (Московская область), дали направление в Центр здоровья детей (ребенок с кровотечением легочным), потом на консультацию вызывали торакальщиков из РДКБ. Тетюцкий Мирослав, 12 лет (Москва) — получал направление 1,5 мес. (за это время его состояние ухудшилось — лечение состоялось не вовремя), госпитализация была назначена на март-апрель, удалось положить только в середине мая, потребовалось вмешательство Ассоциации МВ — он был последний, которого положили по листу ожидания. Шашкина Полина, Москва — легла в Дзержинку, в РДКБ отказано департаментом здравоохранения Москвы!»

Что твориться с квотами, и как все же получить право на лечение собственного ребенка, рассказывает заведующий отделением медицинской генетики РДКБ МЗ РФ Сергей Семыкин.

«СП»: — Сергей Юрьевич, как распределяются квоты на лечение муковисцидоза?

— Как распределяются квоты — совершенно непонятно. Перед нами, естественно, никто не отчитывается из Минздрава. Скорее всего, кто пролоббировал свои квоты, тот их и получает — это мое, сугубо личное мнение. Например, Александр Баранов является директором НИИ Педиатрии ГУ НЦЗД РАМН. Он — главный педиатр России, наверное, имеет какие-то выходы в Минздрав РФ. Он пролоббировал себе какие-то квоты на муковисцидоз. Хотя, строго говоря, квот на муковисцидоз не существует, есть квоты на педиатрию. Поэтому ситуация складывается парадоксальная. Есть два места в Москве, где профессионально лечат муковисцидоз, — это мы и Институт Педиатрии. Но у нас база лучше, и мы — без лишней скромности — более опытные ребята. Институт Педиатрии, конечно, очень хочет этим заниматься, но… У них есть Ольга Игоревна Симонова, она очень хороший кинезиотерапевт — доктор, который очень хорошо знает и владеет методикой дыхательных упражнений при муковисцидозе, что очень важно. И больше в штате у Баранова, кроме молодых ребят-ординаторов, которые хотят научиться лечить муковисцидоз, никого нет. Это объективно. Мы с ними находимся в партнерских отношениях. Тем не менее, сейчас у нас, особенно после ремонта, условия для лечения лучше.

«СП»: — После ремонта вы расширились?

— Не расширились. Как у нас было отделение на 30 коек, так и осталось. Другое дело, были палаты на четыре человека, а теперь на два человека. И в бытовом плане гораздо лучше стало, и в плане изоляции детей друг от друга — они с разными микробами, в идеале не очень-то должны общаться друг с другом. Я повторюсь: как распределяются квоты, никто не знает. Какие-то регионы дают к нам квоту без проблем. Другие, как, например, Ивановская область, не давали вообще. И пока мамы там в прокуратуру жалобу не написали, чиновники не чухнулись.

Поэтому понять, как распределяются квоты не то, чтобы невозможно, просто я не владею ситуацией. Я просто доктор. Ко мне приехали — я лечу, не приехали — не лечу.

«СП»: — У вас действительно сейчас пустые палаты стоят?

— Ну, не пустые, там 20 человек на 30 койках. Но, в принципе, мы заполнены на две трети. У меня катастрофы нет, отделение готово принимать пациентов. Катастрофа есть на местах, у пациентов, которым не дают квоту на лечение.

«СП»: — А на местах нет денег?

— Нет квот. На самом деле, это квотирование — вредительство. Все эти квоты введены в разрез с Конституцией РФ, законом «О здравоохранении», в котором написано, что пациент имеет право на выбор больницы и врача. Понимаете, у нас есть закон, и есть подзаконные акты. Испокон веков подзаконные акты доминировали над законами. Поэтому люди, которые юридически более-менее подкованные и пробивные, даже если нет квот, пробивают лечение — через прокуратуру, например. Потому что это прямое нарушение прав человека и прав пациента. Те, которые не пробивные — утираются, обливаются слезами и остаются ни с чем.

«СП»: — Если ребенок болен муковисцидозом, его действительно необходимо раз в квартал класть к вам на лечение?

— При тяжелом течение — да, это оптимально. Некоторые наблюдаются у нас два раза в год, другие раз в год. Все индивидуально.

«СП»: — А если его не лечить?

— Тогда больные муковисцидозом умирают очень быстро. Они живут до тех пор, пока лечатся. И то, к сожалению, бывают потери. Если человека с муковисцидозом не лечить, он умирает. Кто-то в течение недели, кто-то в течение месяца, кто-то в течение года.

— Да, это неизлечимая болезнь. Но то, что нам удалось за почти 20 лет работы сделать — это увеличить продолжительность жизни с пяти лет до примерно 25−28 лет. Это уже неплохо. Хотя на Западе средняя продолжительность жизни человека с муковисцидозом считается 40 с лишним лет. Потому что у них нет никаких реформ здравоохранения, а есть стабильное обеспечение лекарствами. Ну и технологии развиваются.

Могу сказать, что жители Москвы и Московской области могут без проблем получить квоту к нашим партнерам в Институт Педиатрии, и с очень большими проблемами получают квоты к нам.

«СП»: — А к вам они почему хотят?

— Потому что многие годы у нас лечатся. Представьте: вы лечитесь 10 лет у одного врача, он вас знает, как облупленного. А тут вам говорят: нет, вам нужно поехать в другой город, в неизвестную клинику, но зато туда есть квота. Я всем говорю: не дают направление — пишите в прокуратуру или уполномоченному по правам человека, его представитель есть в каждом регионе. У кого-то получается, кого-то ставят в лист ожидания. Но все это идет из Минздрава, это к ним вопрос, на каком основании распределяются педиатрические квоты, почему в наше отделение генетики, которое существует с 1991 года и наработало огромный опыт лечения муковисцидоза, не направляются больные. А направляются в Институт Педиатрии, который занимается этим последние два-три года.

А вот что добавил к словам коллеги зам. главного врача РДКБ МЗ РФ Леонид Карпин:

— Квоты на нас выделяют по разделу «педиатрия», а в него входит очень много позиций. Согласно приказу Минздрава, к высокотехнологичному лечению относят в разделе «педиатрия» аж 13 позиций, одна из которых — муковисцидоз. Кроме выхаживания недоношенных и новорожденных, остальные 11 позиций в РДКБ присутствуют. Это много больных.

Раньше мы лечили около 450 больных муковисцидозом в год. А сейчас квот по высоким технологиям нам выделено около 1000 — на всех. В некоторые регионы нужно направить квоты и по первичному иммунодефициту, и по патологии желудочно-кишечного тракта. Ну а на муковисцидоз не осталось места.

Если звонят регионы, мы всем говорим: пожалуйста, размещайте данные на портале листа ожидания, согласно приказу Минздрава. Лист ожидания — закрытый программно-аппаратный комплекс, доступ к которому имеют министерства субъекта федерации, Минздрав и федеральные учреждения. На портал листа ожидания мы не имеем доступа.

В этом приказе Минздрава 20 разделов: хирургия, акушерство, гастроэнтерология, гематология, офтальмология, лор, сердечнососудистая хирургия, травма, трансплантация. Приказ родился в горячей обстановке. Когда приказ подписывается 30 декабря, это значит, что приказ сырой, он не продуман до конца. Поэтому такие последствия.

Впервые Минздрав решил: вот в Оренбургскую область дается пять квот в РДКБ по хирургии, пять по акушерству, пять по трансплантации… НО ПЛАНИРОВАТЬ ЗАБОЛЕВАНИЯ НЕВОЗМОЖНО. У них, может, в этом году ни одной квоты по хирургии не потребуется, а потребуется 30 квот по педиатрии.

Раньше квоты давались как? Проводился анализ за последние 3−4 года. Например, в РДКБ из Оренбургской области было 100 больных, и наблюдался рост по высокотехнологичным заболеваниям. Вот с учетом этого роста дайте квот больше. Они же видят на местах: в этом году к них, допустим, больше больных с лейкозом, или со злокачественными образованиями. Вот они и направляли.

А сейчас планируют, хотя планировать, что в этом году заболеют, не дай Бог, конечно, Миша, Сережа или Коля — нельзя.

«СП»: — А почему же они так делают?

— Ну вот так решили. Потому что управлять здравоохранением должен не бухгалтер, а человек, знающий организацию здравоохранения.

Что такое муковисцидоз?

Муковисцидоз — (от лат mucos — слизь и viscidus — вязкий) — самое распространенное наследственное заболевание, при котором поражаются все органы, которые выделяют секреты (железы, вырабатывающие слизь, пищеварительные соки, пот, слюну, половые железы). В связи с этим секреты во всех органах вязкие, густые, их отделение затруднено.

Муковисцидоз — генетическое заболевание, которое передается по наследству. На первом году жизни у грудного ребенка, больного муковисцидозом, отмечается стойкий сухой кашель. Железы слизистой оболочки, выстилающей дыхательные пути, вырабатывают большое количество вязкой слизи, которая, скапливаясь в бронхах, закрывает их просвет и препятствует нормальному дыханию. Так как слизь застаивается, в ней начинают размножаться болезнетворные микроорганизмы, что вызывает гнойное воспаление.

Ребенок не набирает вес, у него очень слабо развита подкожно-жировая клетчатка, заметно отставание в росте. При этом постоянным проявлением заболевания является очень частый, обильный, зловонный, маслянистый стул, содержащий непереваренные остатки пищи. Каловые массы с трудом смываются с пеленок, могут быть явно заметны примеси жира. Такие проявления развиваются в связи со сгущением сока поджелудочной железы: сгустки закупоривают ее протоки. В результате ферменты поджелудочной железы, активно влияющие на процессы пищеварения, не достигают кишечника — наблюдаются расстройство пищеварения и замедление обмена веществ, прежде всего жиров и белков. При отсутствии соответствующего лечения это неминуемо ведет к отставанию ребенка в физическом развитии.

Использованные источники: svpressa.ru

СМОТРИТЕ ЕЩЕ:

  Эндемический зоб это гиперфункция

  Узелковая гинекомастия

Муковисцидоз больше не приговор

Однако эффективное лечение в России доступно не всем

22.12.2009 в 17:03, просмотров: 28531

В конце ноября в России в четвертый раз отметили общеевропейский день муковисцидоза — самого распространенного наследственного заболевания в мире. К тому же в этом году есть еще одна дата: 20-летие открытия гена, отвечающего за проявления муковисцидоза. Поэтому врачебное сообщество решило еще раз привлечь внимание общественности к проблеме этого серьезного заболевания.

Каждый 25-й человек в мире носит в себе ген муковисцидоза, и каждый день рождается 125 человек с таким заболеванием. Сегодня, по данным официальной статистики, в России насчитывается около 1800 больных муковисцидозом. Но на самом деле их число значительно больше. На каждого выявленного пациента приходится 100 невыявленных. И причина в том, что это генетическое заболевание очень сложно диагностировать. Зачастую оно протекает на начальных стадиях без симптомов, а бывает, прячется за масками других болезней — пневмонии, бронхиальной астмы, гайморитов, кишечных расстройств и т.д. Известен случай, когда такой диагноз поставили 31-летней женщине, которую до этого 18 лет лечили от туберкулеза.

Слава богу, на помощь приходят люди, компании и благотворительные организации, которые стараются обеспечить пациентов всеми необходимыми лекарствами. Сегодня именно благотворительность стала самым коротким путем к обеспечению качественной и своевременной терапии.

Опубликован в газете «Московский комсомолец» №25241 от 23 декабря 2009

  • Самое интересное
  • Комментарии

Оставьте ваш комментарий

Комментарии пользователей

Популярно в соцсетях

© ЗАО «Редакция газеты «Московский Комсомолец» Электронное периодическое издание «MK.ru»

Зарегистрировано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор). Свидетельство Эл № ФС77-45245 Редакция — ЗАО «Редакция газеты «Московский Комсомолец». Адрес редакции: 125993, г. Москва, ул. 1905 года, д. 7, стр. 1. Телефон: +7(495)609-44-44, +7(495)609-44-33 , e-mail info@mk.ru. Главный редактор и учредитель — П.Н. Гусев. Реклама третьих сторон

Все права на материалы, опубликованные на сайте www.mk.ru, принадлежат редакции и охраняются в соответствии с законодательством РФ.
Использование материалов, опубликованных на сайте www.mk.ru допускается только с письменного разрешения правообладателя и с обязательной прямой гиперссылкой на страницу, с которой материал заимствован. Гиперссылка должна размещаться непосредственно в тексте, воспроизводящем оригинальный материал mk.ru, до или после цитируемого блока.

Для читателей: в России признаны экстремистскими и запрещены организации «Национал-большевистская партия», «Свидетели Иеговы», «Армия воли народа», «Русский общенациональный союз», «Движение против нелегальной иммиграции», «Правый сектор», УНА-УНСО, УПА, «Тризуб им. Степана Бандеры», «Мизантропик дивижн», «Меджлис крымскотатарского народа», движение «Артподготовка», общероссийская политическая партия «Воля».
Признаны террористическими и запрещены: «Движение Талибан», «Имарат Кавказ», «Исламское государство» (ИГ, ИГИЛ), Джебхад-ан-Нусра, «АУМ Синрике», «Братья-мусульмане», «Аль-Каида в странах исламского Магриба».

Использованные источники: www.mk.ru

Похожие статьи