Благотворительный фонд помощи больным муковисцидозом

Благотворительный фонд «Острова»

дышать и жить!

  • Муковисцидоз
    • Общая информация
    • Создание некоммерческих организаций для защиты прав и помощи больным муковисцидозом.
    • Помощь государства больным МВ.
    • Помощь юриста
    • Полезные адреса
  • Последние новости
  • Дела и планы
    • Программы фонда
    • Планы
    • Конференции
    • Архив дел
  • О фонде
    • Попечительский совет
    • Информация о фонде
    • Отчеты
    • Наши партнеры
    • Контактная информация
  • Библиотека МВ

Помочь Подписаться на рассылку

Контактная информация

Благотворительный фонд «Острова»

ул. М. Монетная, д.2, лит. Г, пом.1Н, офис 402
197101, Санкт-Петербург, Россия
Телефон: 8 (812) 633-33-46
Адрес электронной почты: ostrovaspb@gmail.com

Наши реквизиты

Юридический адрес: 197101, Санкт-Петербург, ул. М. Монетная, д.2, лит. Г, пом.1Н, офис 402

Адрес местонахождения: 197101, Санкт-Петербург, ул. М. Монетная, д.2, лит. Г, пом.1Н, офис 402

Расчетный счет в рублях.
Получатель: Благотворительный фонд «Острова»
ИНН: 7840019120
КПП: 781301001
р/счет № 40703810900020000017
Филиал ББР Банка г. Санкт-Петербург
кор/счет № 30101810300000000785
БИК: 044030785
Назначение платежа: Добровольное благотворительное пожертвование для поддержки больных муковисцидозом. НДС не облагается. Скачать образец квитанции

Использованные источники: ostrovaru.com

СМОТРИТЕ ЕЩЕ:

  Лечение гинекомастии у мужчин медикаментозно

  Уз признаки гинекомастия

Группа

БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ≪ВО ИМЯ ЖИЗНИ≫

Информация

Описание: Благотворительный фонд помощи людям, страдающим генетическим заболеванием МУКОВИСЦИДОЗ.
Фонд «Во имя Жизни» был создан в 2006 году родителями детей, больных Муковисцидозом. Показать полностью…

Друзья Фонд «Во имя Жизни» приглашает Вас на свой официальный сайт www.cfcf.ru
Мы надеемся, что нам удалось сделать его более информационным, вселяющим надежду и не смотря ни на что очень позитивным, ведь, Муковисцидоз — это не приговор! — именно так считают наши подопечные ребята.
На официальном сайте Благотворительного фонда Вы найдете:
— что такое Муковисцидоз?;
— раздел специально для родителей;
— интервью подопечных фонда;
— всевозможные акции и мероприятия Фонда;
— кому сейчас нужна Ваша помощь и как помочь?;
— Кодекс волонтера и как им стать?;

Заходите и присоединяйтесь.
_________________________________________
также, здесь в новостях группы, Вы найдете ссылки на интернет-носители Фонда : ЖЖ, Facebook и Twitter.
_________________________________________
мы очень просим распространения информации о нас.

Использованные источники: vk.com

СТАТЬИ ПО ТЕМЕ:

  Эндемический зоб это гиперфункция

  Лечение гинекомастии у мужчин медикаментозно

Дыши со мной

Меня зовут Иришка, мне 33 года. Судьба к сожалению распорядилась так ,что у меня Муковисцидоз! Родилась я в Краснодарском кр городе Новороссийск. . Так же и проживаю здесь. Хочу рассказать Вам мои дорогие как мне живется с моей подружкой МВ! Да да именно подружка, почему? А потому что все эти 33 года мы стали родными с мв. .Мы научились с ней дружить и договариваться! Если бы мы не дружили с моей болячкой мв, то все сложилось бы иначе.! И так, наверно интересно как я дожила до 33

Привет ! Меня зовут Виталий,мне 25 лет ,с самого раннего детства болею,но начал осознавать только лет в 16 ,до 16 лет жил совсем обычной жизнью как все мои одноклассники ,правда немного с другим режимом дня ,я делал ежедневные процедуры дома ,это ингаляции ,пил много таблеток ,но это меня совсем не смущало,мне просто нужно было немножко больше времени что бы например собратся гулять с друзьями ,либо на тренировку по брейк дансу , мои друзья всегда понимали это

О себе я могу сказать, что с виду я простой парнишка, хотя на самом деле это далеко не так. В частности из-за особенностей моего организма. Друзья описывают меня как веселого, доброжелательного и целеустремленного парня с задатками лидера.

Не знаю прям с чего начать.15 апреля 2017 года я во-второй раз стала мамой.на свет появился замечательный сынулька Арсений,сразу при рождении нам поставили диагноз мв.что это такое я пока не понимала,думала что это не серьёзно.а когда до меня дошло тут то всё и началось.истерики,плакали вместе с мужем но от сына отказываться не собирались!

А, вот и я 🙂 Ваш давний друг Мастрюкова Татьяна, хочу рассказать немного о ходе моей жизни за последний год. Мне многое хочется достигнуть в моей жизни. Я не хочу, чтобы моя жизнь была скучна и однообразна, полная серости и тумана. Я знаю, чтобы чего-то достичь в жизни, нужно много работать над собой, своим характером, нужно уметь раскрывать в себе все те таланты, которыми наградил тебя Бог.

Здравствуйте, меня зовут Дарья и у меня муковисцидоз. Для обычного человека это, пожалуй, звучит как абракадабра. Однако, я ни с кем этот аспект моей жизни не обсуждаю. Можно считать, что это письмо мой каминг-аут.

Свою историю я писал сюда четыре года назад, тогда мне было 23. Не сказал бы, что за это время я для себя открыл что-то невероятное или дошел до какой-то глубокой мысли, но вот прочитав Дашину историю, почему то захотелось написать дополнение.
В жизни нужна страсть к чему-то, что заставит тебя не сидеть, событие, к которому ты готовишься и которое ждешь, для меня такой страстью стали путешествия, маленькие и большие. Все мы мечтаем о самом разном, но большинство оставляет мечты на потом, ведь впереди столько времени.

Друзья, нам пришло вот такое замечательное письмо от нашего друга Андрея Нестерова, который совсем недавно перенес трансплантацию легких и уже вовсю начал жить в новой и прекрасной жизни! А мы, пользуясь случаем еще раз говорим всем Вам спасибо и низкий поклон за новую жизнь для наших ребят! Низкий поклон до земли жертвователям, которые помогли дождаться операции, врачам, которые сделали ее, и донорам, которые и после своего ухода смогли стать продолжением чьей то новой жизни!

В эту субботу 14 марта Шоу Уральские пельмени любезно пригласили нашу подопечную Леночку Зайкову на свой концерт «Журчат рубли» в Екатеринбурге в рамках программы фонда «Дыши со мной». Лена долго ждала этого концерта, волновалась, готовилась, и наконец в субботу мечта осуществилась, Лена посетила концерт со своей тётей!

История одной победы, рассказанная Элиной Стрельцовой.
«В апреле 2014 года моя подруга уговорила меня пойти с ней на ирландские танцы. Мне очень понравилось, я открыла для себя совершенно новый мир танцы. Ирландские танцы — особые: это высокие прыжки, переплетения ног. При этом спина ровная и неподвижная, а руки вытянуты и прижаты к корпусу.
Сначала у меня мало что получалось, но мой тренер Татьяна помогла мне освоить различные степы. Я очень увлеклась и вскоре начала готовиться к чемпионату.

Доброго времени суток, меня зовут Александр. Сейчас мне 22 года, и всё это время я провёл в борьбе с болезнью. Сам я из маленького городка Ряжска находящегося в Рязанской области. Как мне рассказывала мама, до четырёх месяцев всё было отлично, но затем ухудшился стул и я начал терять в весе, чуть позже начались и другие проблемы. Что со мной и как мне помочь в моём городе, конечно же, не знали, но в девять месяцев в Рязани был установлен диагноз. И роковая картина немного прояснилась.

Сколько помню своё детство я, так же как и все носился по двору, гулял, играл и развлекался. Ежедневные ингаляции, приём таблеток и госпитализации по несколько раз в год были обыденностью, этим я занимался и занимаюсь на протяжении всей своей сознательной жизни. В школе, хоть я и много пропускал, проблем не было, учителя всегда шли навстречу. Обучение со всеми в обычном классе я предпочёл домашнему, потому что хотелось быть с другими детьми, хотелось общения, хотелось ощущать себя живым…

Нужно что-то написать о себе, и я подумал что лучшей темой будет рассказать о том, чем я занимаюсь, а не про свою болезнь.
Да, я болею, это существенно влияет на все сферы жизни. Может будь я здоров, я мог бы стать футболистом, или военным, или строителем. Как знать кем бы я стал? Может быть я бы меньше читал книг и поэтому был бы глупее и менее эрудированным чем сейчас.

Еще встречались те, кто из-за болезни обижал меня и отстранялся, в эти моменты было очень тяжело. Но я боролась и становилась лучше назло всем. Окружение не верило, что я что-то сделаю, чего-то добьюсь.Через некоторое время стало мне стало безразлично, что они думают, что говорят. Я стала совершенствоваться.

Порой непросто рассказать о себе как о личности, потому что уже не можешь представить себе жизни без муковисцидоза. Смешно даже. Порой можно написать целый роман или драму о жизни с диагнозом и людях, которые живут с ним, но часто не можешь и пару слов сказать о том, как это — жить с болезнью, ставшей частью тебя и частью твоей семьи.

Здравствуйте, меня зовут Фёдор, мне 31 год, и у меня муковисцидоз (звучит прямо как на групповом приеме у психолога). Хочу поделиться с вами своей историей и рассказать, где я беру энергию и силы. Я называю это «розеткой для жизни».

Мы любим рассказывать истории о наших подопечных и друзьях, любим радоваться их достижениям и демонстрировать фотографии, вспоминать забавные моменты их жизни и смеяться вместе с ними.
У нашего фонда очень много замечательных друзей, и среди них нет любимчиков, ведь это было бы нечестно по отношению к другим.

Прежде чем вы прочтете историю Лизы, очень хотелось бы отметить, что от этой девушки мы уже привыкли получать грандиозные новости. Она занимается самосовершенствованием каждый день, каждый миг, без перерыва на такие мелочи как болезни. Лиза протестует против муковисцидоза по-особому, она давит его своим жизнелюбием и талантом.

Меня зовут Кристина, мне 16 лет. Диагноз поставили, когда мне было девять. Я мало что понимала в этих словах — «потовая проба», «мутации», «муковисцидоз». Но повзрослела, надо сказать, я очень рано. В 12 лет уже понимала, что лекарства, ингаляции, капельницы и госпитализации — неотъемлемая часть моей жизни. Это меня уже не пугало.

Друзья, нам кажется, что сейчас самое время для чудес, больших и маленьких. Конец этого года вообще щедр на чудеса как никогда 🙂
Сегодня у нас для вас сюрприз. Вы, конечно, помните нашу Марину, маму двоих детей, которой пару месяцев назад сделали пересадку легких? Так вот, сегодня Маришка хочет сказать вам несколько слов о своей новой жизни, а заодно показать несколько счастливых фотографий.

К чёрту прошлое. Бог простит, если простит, всех тех, из-за кого мы откладывали свою жизнь в долгий ящик. Пора достать ее оттуда, вытереть пыль и поставить на лучшее место, чтобы со всех сторон её освещало солнце.

Меня зовут Ирина, и мне очень хочется рассказать вам нашу историю. Моего сынишку зовут Тимофей, ему сейчас чуть больше трех лет.
Наша история началась, наверное, как у большинства родителей деток с нашим диагнозом. Звонок из поликлиники, плохой скрининг, положительная потовая проба. И вот, твоему маленькому счастью только месяц, а непонятный диагноз «муковисцидоз» уже стоит.

Наши дети растут в обществе, которое с колыбели вдалбливает им в голову мысль, что с муковисцидозом долго не живут. «Болезнь неизлечима, и расчитывать с ней не на что»,. «Нормальной жизни уже не будет никогда».
Сложно описать словами, насколько эти утверждения ложные и как далеки они от истины.

Мое имя Георгий или просто Гоша, мне 18 лет. Диагноз мне поставили в пятимесячном возрасте, поэтому о жизни «до» ничего сказать не могу. До восьми лет, как и у многих детей с муковисцидозом, у меня было обычное детство, наполненное разными веселыми событиями. Впрочем, диагноз я воспринимаю как то, чего уже не изменить, и отношусь к нему спокойно.

Хочу рассказать вам историю о том, как ломаются барьеры и рушатся стереотипы.
Девушку на фотографиях зовут Марина, а мальчик и девочка рядом — Маринины сын и дочка. Все на первый взгляд понятно. Вот только Марина — не просто любящая мама двих прекрасных ребятишек, она еще и наша пациентка, диагноз которой поставили только в 21 год.

P.S. Марине сделали успешную трансплантацию легких и у девушки все хорошо!

«И с беспримерным мужеством он бросил вызов богам — на нем испытать высшую меру опасности, которой живет человек». (С. Цвейг)

Меня зовут Саша, мне 19 лет. Так получилось, что муковисцидоз у меня диагностирован с рождения. Несмотря на это, долгое время я вообще не чувствовал проявлений болезни. Жизнь шла своим чередом, как у всех. Действительно, поддерживая своё состояние лекарствами и упражнениями, можно сделать свою жизнь неотличимой от жизни людей, которых этот недуг не коснулся.

Здравствуйте, меня зовут Катя. Мне 21 год. С самого рождения я живу в небольшом промышленном городе Стерлитамак, в нескольких километрах от Уральских гор. Я очень люблю дышать свежим, чистым воздухом и безумно хочу продлить время, когда я могу позволить себе такую роскошь.

Меня зовут Яна, мне 24 года. Я живу в небольшом шахтерском городке под названием Коркино. В трёхмесячном возрасте мне был поставлен диагноз муковисцидоз. И я стопроцентный оптимист.

Эта история была написана и посвящена парню по имени Юра, который чем-то неуловимо похож на того самого маленького принца.
Маленький принц. Немного другая история.

Меня зовут Рома, мне 23 года. Порой я задумываюсь, и кажется, что лишь вчера я бегал с одноклассниками по крышам заснеженных гаражей после школы, играл в футбол на пустыре, где воротами нам были два кирпича. А сейчас окончен институт, впереди новые цели. Тогда как-то не думалось о будущем, но очень в него хотелось попасть.

Муковисцидоз. Я очень не люблю это слово. Как будто это глупое чудовище, которое любит издеваться, хватать за горло, лишая воздуха и свободы. Диагноз мне поставили в 13 лет, когда я переехала в Москву, в моем городе под названием Элиста об этом заболевании даже не задумывались.

Меня зовут Лиза мне 16 лет. У меня муковисцидоз, смешанная форма, тяжелое течение. Диагноз поставили с рождения.
Я занимаюсь фотографией, уже занимала призовые места на многих конкурсах, люблю животных и просто люблю жизнь. Думаю, что с муковисцидозом можно жить, но если приложить к этому все усилия.

Здравствуйте, меня зовут Никита Белоусов, и я болен муковисцидозом. Как я понимаю, муковисцидоз — это наследственное генетическое заболевание, определённая мутация в генах, делающая естественную жидкость в организме (желудочный сок, мокроту в лёгких, пот и т.д.) намного более вязкой, чем у обычных людей. Из-за этого работа многих органов сильно страдает. Особенно тяжело приходится желудочно-кишечному тракту и бронхолёгочной системе.

Аня — наш давний друг и человек, на которого равняются многие наши подопечные.
У Ани муковисцидоз с детства. Сейчас ей уже 31 год. Можно с чистой совестью сказать, что Аня не привыкла терять время зря.

Меня зовут Никита, мне 17 лет. Я не люблю говорить о том, чем я болен и какие у меня беды Я «вливаю» себя в общество, я как все. Я человек-загадка. Мой характер трудно разгадать, могу быть сердитым, могу — добрым, все зависит от обстоятельств. Я как все, но у меня муковисцидоз.

Тане 17 лет, диагноз «муковисцидоз» стоит у нее с детства. Нам редко удается спросить у самих ребят, что они думают о своей болезни, что чувствуют, чего боятся и где находят силы жить ярко. А ведь если присмотреться, сразу становится ясно, что эти ребята живут в полную силу. Возможно именно поэтому у них многое получается.

Использованные источники: cfcf.ru

СТАТЬИ ПО ТЕМЕ:

  Узелковая гинекомастия

  Лечение гинекомастии у мужчин медикаментозно

Благотворительный фонд «Острова»

дышать и жить!

  • Муковисцидоз
    • Общая информация
    • Создание некоммерческих организаций для защиты прав и помощи больным муковисцидозом.
    • Помощь государства больным МВ.
    • Помощь юриста
    • Полезные адреса
  • Последние новости
  • Дела и планы
    • Программы фонда
    • Планы
    • Конференции
    • Архив дел
  • О фонде
    • Попечительский совет
    • Информация о фонде
    • Отчеты
    • Наши партнеры
    • Контактная информация
  • Библиотека МВ

Помочь Подписаться на рассылку

Контактная информация

Благотворительный фонд «Острова»

ул. М. Монетная, д.2, лит. Г, пом.1Н, офис 402
197101, Санкт-Петербург, Россия
Телефон: 8 (812) 633-33-46
Адрес электронной почты: ostrovaspb@gmail.com

Наши реквизиты

Юридический адрес: 197101, Санкт-Петербург, ул. М. Монетная, д.2, лит. Г, пом.1Н, офис 402

Адрес местонахождения: 197101, Санкт-Петербург, ул. М. Монетная, д.2, лит. Г, пом.1Н, офис 402

Расчетный счет в рублях.
Получатель: Благотворительный фонд «Острова»
ИНН: 7840019120
КПП: 781301001
р/счет № 40703810900020000017
Филиал ББР Банка г. Санкт-Петербург
кор/счет № 30101810300000000785
БИК: 044030785
Назначение платежа: Добровольное благотворительное пожертвование для поддержки больных муковисцидозом. НДС не облагается. Скачать образец квитанции

Использованные источники: ostrovaru.com

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:

  Узелковая гинекомастия

  Лечение ложной гинекомастии

Группа

БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ≪ВО ИМЯ ЖИЗНИ≫

Информация

Описание: Благотворительный фонд помощи людям, страдающим генетическим заболеванием МУКОВИСЦИДОЗ.
Фонд «Во имя Жизни» был создан в 2006 году родителями детей, больных Муковисцидозом. Показать полностью…

Друзья Фонд «Во имя Жизни» приглашает Вас на свой официальный сайт www.cfcf.ru
Мы надеемся, что нам удалось сделать его более информационным, вселяющим надежду и не смотря ни на что очень позитивным, ведь, Муковисцидоз — это не приговор! — именно так считают наши подопечные ребята.
На официальном сайте Благотворительного фонда Вы найдете:
— что такое Муковисцидоз?;
— раздел специально для родителей;
— интервью подопечных фонда;
— всевозможные акции и мероприятия Фонда;
— кому сейчас нужна Ваша помощь и как помочь?;
— Кодекс волонтера и как им стать?;

Заходите и присоединяйтесь.
_________________________________________
также, здесь в новостях группы, Вы найдете ссылки на интернет-носители Фонда : ЖЖ, Facebook и Twitter.
_________________________________________
мы очень просим распространения информации о нас.

Использованные источники: vk.com